«Необходимо принять все необходимые меры для того, чтобы генетические и протеомические данные человека не использовались с целью дискриминации, направленной на нарушение или содействие нарушению прав человека, фундаментальных свобод человека или человеческого достоинства, или же с целью общественной изоляции отдельных индивидуумов, семейств, групп или общин», - подчеркивается в одном из положений Международной декларации о генетической информации человека, которая недавно была принята в Париже на 32-ой сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО.

Благодаря принятию декларации, все сферы человеческой деятельности, связанной с генетическими данными человека, теперь будут регулироваться перечнем стандартов, определяющим этические принципы, которые должны управлять процессом сбора, обработки, хранения и использования генетических данных человека. Человеческие генетические данные, которые могут быть получены из различных биологических образцов (крови, тканей, слюны, спермы и т.д.), играют все более важную роль в жизни общества. Они позволяют ученым заранее определять заболевания, которым подвержены те или иные лица, и открывают новые перспективы в области разработки медицинских препаратов. Количество генетических банков данных увеличивается во всем мире, и некоторые государства мира проводят генетическую перепись населения. Такие данные помогают ответить на множество вопросов относительно отцовства, например, или идентификации правонарушителей по запросу судей или полиции.

Ввиду этого быстрого и не всегда организованного развития появилась необходимость в разработке единых этических руководящих принципов. Генеральный директор ЮНЕСКО Коитиро Мацуура подчеркнул важность безотлагательного принятия мер в этой области в своем выступлении на Генеральной конференции ЮНЕСКО 30 сентября: «Невозможно преувеличить безотлагательность принятия Декларации о генетической информации человека, потому что каждый день приносит новые эксперименты и инициативы, некоторые из которых могут иметь необратимые последствия».

ЮНЕСКО, которая разработала Всеобщую декларацию о геноме человека и правах человека, принятую в 1997 году, начала при содействии Международного комитета по биоэтике исследование проблем, связанных с генетической информацией человека. Декларация о генетической информации человека, которая была недавно принята, является результатом работы комитета и международных консультаций, в рамках которых в прошлом июне состоялась встреча правительственных экспертов. Обсуждения по содержанию декларации продолжались вплоть до ее принятия, чтобы принять во внимание весь диапазон возможных ситуаций (включая разные темпы развития науки в различных регионах мира и более или менее развитое законодательство в этой области).

Предпочтение было отдано разработке не конвенции, а именно декларации, которая не является юридически обязательным документом, чтобы содействовать согласию и позволять государствам адаптировать ее положения в соответствии с разнообразными ситуациями и новыми научными открытиями.

Целью Декларации является поощрение уважения человеческого достоинства и защита прав и фундаментальных свобод человека в контексте обеспечения равенства, правосудия и солидарности, свободы мысли и самовыражения, включая свободу проведения исследований. Декларация определяет принципы, которыми государства должны руководствоваться в процессе совершенствования законодательства и политики в этой области.

Согласно Декларации, «каждый индивидуум имеет характерный генетический облик. Однако уникальность человека не должна сводиться к генетическим характеристикам, так как на формирование личности оказывают влияние сложные образовательные, культурные и личностные факторы, а также эмоциональные, социальные, духовные и культурные связи с другими членами общества, что представляет собой одно из измерений свободы».

Уважение международного права, защищающего права человека, является основой Декларации. Ссылка на международное право делается в каждом случае, когда Декларация оговаривает исключения или ограничения, касающиеся главных принципов, изложенных в Декларации.

Определенная природа генетических данных и целей, для которых они должны собираться, обрабатываться, использоваться и сохраняться, также определяются Декларацией. Что касается любой деятельности, связанной с использованием генетической информации человека, Декларация призывает к сбору, обработке, использованию и хранению генетического материала на основе прозрачных и этически приемлемых принципов. Это предполагает учреждение независимых, мультидисциплинарных и плюралистических комитетов по вопросам этики на национальном, региональном, местном или институциональном уровнях.

Что касается стадии сбора генетического материала, Декларация подчеркивает, что сбор генетического материала должен осуществляться при условии получения «предварительного, свободного, информированного и специального согласия без финансовой или другой личной выгоды» человека, предоставляющего генетический материал. Исключения возможны, но «должны разрешаться только в крайних случаях в соответствии с национальным законодательством и международным правом в области защиты прав человека». Декларация подтверждает право человека забрать свое согласие обратно, «если его генетические данные не связаны с опознаваемым человеком». Право на информацию о результатах исследований также затрагивается в Декларации, которая рекомендует, чтобы в этой области проводились культурно адаптированные и защищающие интересы человека консультации, если генетические исследования могут иметь существенное значение для здоровья человека.

Основным вопросом стадии обработки является конфиденциальность. Декларация предусматривает, что информация о генетических данных, связанных с опознаваемым человеком, не должна раскрываться третьим лицам, в частности работодателям, страховым компаниям, образовательным учреждениям и семьям. Исключение может быть сделано лишь в интересах общества и только в случаях, предусмотренных законодательством и в соответствии с международным правом. «Тайна личной жизни лица, участвующего в исследованиях, использующих генетические данные человека, протеомические данные или биологические образцы, должна быть защищена, и генетические данные должны рассматриваться в качестве конфиденциальных», - отмечается в Декларации.

Изменение цели исследования является главной проблемой стадии использования генетических материалов. В Декларации утверждается, что данные, собранные для одной цели, не должны использоваться для другой цели, которая несовместима с первоначальным намерением. Что касается разделения выгод, Декларация отмечает, что «в соответствии с национальным законодательством или политикой и международными соглашениями, выгоды, полученные в результате использования человеческих генетических данных, протеомических данных или биологических образцов, собранных для медицинских и научных исследований, должны быть разделены с обществом в целом и международным сообществом».

На стадии хранения основной проблемой может стать проблема совместимости: «Согласие является необходимым условием для поиска совместимого генетического и протеомического материала или биологических образцов, хранящихся для диагностических целей или целей здравоохранения, а также для медицинских и других научных целей, если иначе не предусмотрено национальным законодательством в особых случаях и в соответствии с международным правом».

Последние статьи Декларации касаются ее продвижения и выполнения. Декларация рекомендует принимать соответствующие меры в сфере образования, обучения и общественной информации. Текст также призывает присоединиться к двусторонним и многосторонним соглашениям, позволяющим развивающимся странам расширить свои возможности для участия в создании и обмене научными знаниями о генетических данных человека. Целью Международного комитета ЮНЕСКО по биоэтике и Межправительственного комитета по биоэтике является содействие выполнению Декларации и распространению принципов, которые излагает этот документ.

Версия для печати